今日是母親節，不少子女都為家人安排節目大肆慶祝，以報答母親養育之恩，但對於育有罕有病童的媽媽來說，母親節只是一個普通日子，難以抽空慶祝。
 

五歲的協康會學童希希患有罕有遺傳病，天生少一對肋骨，有極深遠視及散光，並有輕至中度聽障，未有語言能力，有吞嚥困難，去年更出現抽筋情況；由於她整體發展遲緩，去年才開步學走路，病因至今仍未能確定，遺傳科醫生發現她第18條染色體其中一組基因重複，估計是基因變異，她的罕見病暫時未有文獻記載，甚至連病名也沒有。


出生才幾天的希希，在嬰兒加護病房接受觀察及治療。

由天堂跌進地獄
希希媽媽嚴太在懷孕時做足常規的產前檢查，更自費做多項額外檢查，包括脆性X綜合症(Fragile X)、基因晶片(DNA Chips)、胎兒染色體異常產前檢測(NIFTY)，所有報告正常，唯獨照結構時發現嬰兒左手有六隻手指。
 

嚴太從事金融行業12年，但希希不時入院、做手術，情況存在太多不確定性，當上媽媽一年後辭掉工作，專心照顧希希。

到囡囡足月出世，醫生發覺她樣子異常，眼距闊，耳朵及鼻子外觀跟正常不同，下巴短，左右手姆指有三節(正常是兩節)，左手有六指，肛門異位，醫生肯定是典型罕見綜合症表徵，立即轉送公立醫院嬰兒加護病房觀察和治療 。「本來很期待同BB一齊出院，怎料是自己先出院，女兒要留在醫院，醫生說要接受很多檢查，日後將接受連串手術，一時間實在難以消化。」嚴太回想當時心情是晴天霹靂，還未曾感受到當新手媽媽的喜悅，便要面對連番壞消息，她形容當時就像由天堂跌進地獄。


希希三歲時，完成手指矯正手術。

隨時預備「走佬袋」
到希希兩個月後出院，對嚴太來說又是另一考驗。

希希試過突然沒有呼吸，臉色發黑及全身僵硬，需要馬上送院；又曾因肛門異位要等候入院做手術，但做足準備卻因醫院未有床位而落空。需要在家隨時預備「走佬袋」，以備突發情況出現立即入醫院。當時仍在金融界工作的嚴太，不單要面對沉重的工作壓力，還要面對女兒突如其來的新病徵出現，在工作家庭兩難兼顧的情況下，決定辭去高薪厚職專心照顧女兒。

11個專科門診跟進
嚴太這份全職媽媽的工作絕對不易，她不時要帶希希到不同的公立醫院接受11科專科門診跟進（心臟科、腦科、腦外科、小兒外科、骨科、耳鼻喉科、眼科、遺傳科、泌尿外科、口腔頜面外科、義肢矯型），令嚴太身心俱疲：「出外最大難題，是一般司機未必懂得分辨是兒童輪椅還是嬰兒車，試過帶希希坐兒童輪椅乘搭巴士時，司機要求我收起嬰兒車，以後唯有花多些時間乘港鐵或輪候復康巴士服務。」

希希現時於協康會特殊幼兒中心接受全面訓練，包括以物理治療改善體能及大肌肉問題、以職業治療改善感覺訊息處理問題、以言語治療針對口肌問題及減敏。

經過連串密集式的訓練後，嚴太終於慢慢感受到為母的喜悅：「去年見證希希踏出人生第一步路，是希希出生以來最開心的一刻。後來看到希希的認知能力慢慢提升，開始對周遭事物有反應，終於由以前視爸媽為『路人甲』，到現在見到爸媽及熟悉的老師都會笑。」


希希在協康會接受訓練後，去年終於踏出人生第一步。

願女兒食得好睡得好
作為罕有病童的照顧者，嚴太一直以堅強樂觀心情面對，從未想過放棄希希，更慶幸因為希希的出現，讓她有了新體會：「如果希希是一般小朋友，可能我會是催谷型的怪戰家長。」

但在希希住院期間，嚴太看到很多患病小朋友，也感受到家長的辛勞，希望公眾可以知道社會上有這一班小眾家長和特殊需要兒童在努力中，對他們多一點接納和體諒。
 

嚴太笑言為母則強，樂觀面對女兒一切好與壞。

現在，嚴太閒時會在醫院做義工，又於協康會同心家長會擔任幹事，希望可以透過參與家長組織來連結更多同路人，彼此扶持，為子女爭取應有的福利和權益。

如往常一樣，今年母親節嚴太也不會與家人外出慶祝，疫情之下，希希因為觸感過敏不能戴口罩，就更要盡量避免外出，所以打算今年也會在家中平靜度過。母親節最大的願望是，女兒食得好睡得好，身體不再抽筋。

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關於協康會
協康會創立於1963年，是香港最具規模的兒童教育及康復機構之一。本會致力為不同潛質的兒童及青年提供專業評估、輔導及訓練，讓他們盡展所能；並支援其家庭，建立積極人生，締造平等融和的社會。協康會專業團隊包括心理學家、治療師、老師、社工和護士，透過多個服務單位、到校支援主流中小學和幼稚園，每年服務超過15,000個家庭。
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關於協康會同心家長會
於2001年成立，為協康會轄下的一個家長組織，成立目的加強家長間的聯繫和經驗交流，以達致自助互助；提高家長對復康服務的認識，並就有關政策向政府反映意見，為子女爭取應有的福利和權益；透過公民教育及其他活動，促進社會人士對在學習和發展上有困難兒童的認識和關懷。
 

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資料來源：協康會
圖片來源：協康會及受訪者提供